根據2009年美國官方統計,每91個嬰兒當中就有一個自閉兒。擁有麻州大學挪威爾分校自閉症教育碩士證書、成功帶領孩子走出自閉症的作者瑾心,藉著本套書無私地分享自己用生命代價所認識的自閉症,將專業的醫學術語化為易懂的日常用語和例子,融合知識與經驗,希望幫助父母帶領孩子從自閉症中覺醒,踏穩正確的成長道路。《生命的裝備 瑾心自閉兒教育手冊》分為兩冊,上冊是自閉兒家庭的生命裝備,包含什麼是阻撓孩子認知發展的感統失調、什麼是以認知成熟度為基礎的行為干預法、如何正確地操作ABA和言語行為教學,以及為什麼孩子的問題行為不斷發生的一系列自閉兒家庭須知。
本書的目標,有下列十二點:
1. 認識並面對自閉症。2. 認識兒童成長發展的優先順序。3. 感官統合失調與自閉。4. 認知發展上的成熟度,是社交發展成熟度的基礎。5. 教導,是以滿足自閉兒的生命季節為主。6. 教導的起點,是按照孩子的不同需要開始。7. 教導的起點,是從引發孩子的學習動機開始。8. 認識孩子,重新定位亦父、亦師、亦友的關係。9. 認識自己以及自己與孩子問題行為產生的關係。10. 認識ABA/VB操作的順序和方法。11. 認識 ABA/VB教學的監控、評估,和內容的調整。12. 認識對孩子的特殊教育需要上,時間管理與精力投資的重要性。
作者簡介
瑾心是「自閉症覺醒網站」(www.autismawakening.org) 的創辨人和主編。她不僅是一位自閉兒的母親,並擁有麻州大學挪威爾分校的自閉症行為干預的碩士證書。自二○○七年,她所建立的「自閉症覺醒網站」,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、語言教學、正統的挪瑪斯(Lovvas)應用行為干預教學、和不同華人家庭的自閉症心路歷程,目前全球已有400萬人點閱,瀏覽頁數超過500萬。
推薦序 見林又見樹的引導
這些年來台灣有關於自閉症的環境變化相當大,不但坊間的書籍增多,有不少的療育課程與講座,教育界與社會對此疾病的認知也漸趨正確。雖然當年「土法煉鋼」「自力救濟」的不得已不復存在,我發覺不少家長卻陷入了「選擇」的苦惱,坊間的師資若未經過完整的培訓,很可能只知皮毛而未能掌握療育方法的精神。即使遇到了好的治療師,接觸孩子的時間亦十分有限。孩子進步最重要的推手,還是日日夜夜需要解決各類問題的父母啊!究竟哪些症狀是互相牽扯、環環相扣的?介入的方向可有優先順序?為何孩子在治療場所表現良好,卻難以類化?!走過來時路,我覺得瑾心所寫的這兩本書對自閉兒的教養提供了「見林」又能「見樹」的引導。《生命的裝備》一書陳述了關鍵的學理脈絡,《生命的執著》則提供了操作守則與範例。很多自閉兒父母,都知道家庭即教室。但往往用來用去都是有限的幾招,孩子也因為父母時而「江郎才盡」,難以拓展固著的慣性反應,更無法把被教導的內容成功地應用於自然的情境。比起許多資源匱乏的自閉兒,康兒是幸運的:UCLA附設的挪瑪斯學院有著世界最專業的療育人員,他也有著一對好學努力的父母。令人感動的是瑾心要把自己孩子的幸運,帶給其它尚在黑暗中摸索的讀者。書裡提供了許許多多的策略,可做為教養靈感的百寶箱;這些招數背後的學理依據也有系統地清楚呈現,讓家長與老師能夠自行設計量身訂做的教案。書中也具體列出如何以孩子的反應內容與頻率做為驗收成果的目標。我認為透過這樣有理論、有策略、有考核標準的訓練,期待孩子能夠把所學類化,就不再是遙不可及的夢想。我不知道你是否和我一樣,當自己成為自閉兒家長後,常有「不被理解」的孤單感。即使我已經擁有來自家人與網路家長社群的支持,但依然有不少被質疑的時候。有時是因為孩子脫序的行為,被冠上了「管教不當」 或是「溺愛過度」的罪名;有時候,因為孩子的表現尚在合理的天真範圍內,讓教導的過程背負了「用放大鏡看小孩」「缺乏童心」的壓力。即使到今日我已度過最灰澀的育兒時光,讀著瑾心的書,我依然感受到被同理的溫暖。在文章的最後,我的思緒又回到了那個颱風天的主日。原來預定的講員因風雨受阻,牧師臨時預備的演講,以舊約裡被神揀選的基甸為題材,因為信心不足,要求上帝給他確切證據的故事。當時的我,正因為孩子的狀況難以掌握,對母職的扮演失去了信心,有如基甸的光景。因此結識瑾心,我已知道這一切並非偶然,四年多後讀完了這兩本書,我明白了上帝揀選了她們一家人,為的是給自閉兒家庭更大的扶持與祝福。我何其有幸,為此事工作了見證。(王維菁 交通大學統計所教授)
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