今年冬天,四篇真實的故事給你最溫暖的感動!
家有特殊兒,四個不同的家庭,同樣的複雜心情,委屈、抑鬱、憤怒……, 他們如何走過這段艱辛的路程,如何面對生活中接踵而至的挑戰?在風暴之後,又如何喜樂地展開笑顏? 天才畫家李柏毅、廣播主持人廖偉凡、喜樂家族總監潘秀霞等與你分享真實見證。每篇故事以小小說方式鋪陳,豐富讀者閱讀空間。
/作者介紹/
喜樂家族
喜樂家族是一服務身心障礙兒家庭之公益團體。從三個家庭開始,到如今服務超過三百個家庭。從一個只是提供家長們喘息的支持小團體,成長為今日有專業特教才藝教學、品格教育的特教公益組織,幫助每位孩子與爸媽們,在日復一日的生活挑戰中找回喜樂的笑容。欲知更多喜樂家族訊息,可至網站 http://www.joys.org.tw 查詢。
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好評推薦
推薦序1原來,盲腸也很重要 /周神助 靈糧全球使徒性網絡主席
推薦序2感恩與反思 /潘秀霞 喜樂家族總監
推薦序3全然的接納/黃瑞珍 台北市立教育大學特殊教育學系系主任
推薦序4旋風中的挑戰/丁亞雯 台北市教育局局長
推薦序5企業公民的雙贏策略/張孝威 台灣固網副董事長
01奇異恩典:天才畫家李柏毅在我家
柏毅驚人的藝術天分,讓台灣的電視媒體稱他為「被上帝親吻的孩子」。
02因為愛:明星廣播人廖偉凡兄弟齊心
「弟弟,我們回家。」廖偉凡牽起小弟的手說。手心傳來的溫暖如春陽溫暖了小男孩的心。
03星星男孩:陳玫伶一家的愛與奇蹟
十八年前,黯淡無法自己發光的星星,現在似乎發出一點閃爍的光芒了。
04包袱,可以變成祝福:喜樂家族總監潘秀霞姊弟情深
因為與弟弟三十多年的葛,常常讓我覺得自己與特殊兒的爸爸媽媽、兄弟姊妹有相似的靈魂。
我也有話要說:10位特殊兒家屬的心聲
關於喜樂家族
/推薦序/
感恩與反思 / 潘秀霞 喜樂家族總監
人的潛能總是超乎自己想像,想想以前,想想現在,心裡無限感恩。
我從小就很用功,獎狀一疊足以貼滿整面牆,從國中到高中,不是被老師欽點當班長,就是當模範生,可以說是師長所誇的品學兼優的好學生。每個人都喜歡跟好學生在一起,所以我的人緣算不錯。雖然深 受師長、同學喜愛,但我很清楚自己內在的真實面,並不如外表陽光堅強,反而如陽光下身後的陰影,充滿了自卑與害羞,是另一個不為人知的我。 過去的自卑與現在的坦然相較下,簡直像進行整型大手術,換了一個人似的,甚至想起過去殘破的自我形像,都忍不住可憐以前的自己,想掬一把同情淚哩。坦白說,過去的軟弱性格與成長背景有很大的關 係,但同樣的背景也塑造我樸實、勤奮、踏實的美好品格,我要公正以對,不該忽視或偏頗任何一方。
樸實的美好品格被人所誇,只是自卑如影隨形提醒我要有好表現,才能搏得人的肯定與喜愛,所以我一直很努力鞭策自己發揮勤奮的美德,努力做更多、做更好。說實在,以前的我活得很辛苦,隨時擔心做 得不夠好而失去別人的喜愛,直到認識上帝,真真實實脫胎換骨,經歷聖經所說「死而復活」的重生。
成立喜樂家族的伊始
上帝為我脫去舊生命的破舊外衣,為我披上新生命的榮美外袍。在上帝的愛中,我知道不論表現如何,上帝完全接納我。因為上帝的愛與過往生命歷程的深刻體悟,讓我能夠服事一群小人物,這就是我成立喜 樂家族的原因。
二○○五年,喜樂家族很大膽地出版第一本書,因為沒有經費預算,可是想要幫助更多家庭走出來的熱情不減,終於感謝上帝的恩典供應,《看見天使的笑臉》順利出版。書中特殊兒家庭現身說法,見證在 意外人生中重新得力,受到許多讀者的熱烈回應。之後我們陸續出版了《我的微笑就像一首歌》、《喜樂家族》、《找回起初的愛》,至此,以為出版計畫將告一段落,卻發生一些事,事情或大或小,有時只是旁 人不經易地說出心中的感慨,可是這些事情、這些話語不斷刺激、撞擊我的大腦,如一幕幕舞台劇串起一個精彩的故事,最後我決定繼續文以載道,第五本書《多走一哩路》因此誕生。
如何與特殊兒相處
有一位志工說,以前在路上看到這樣的孩子,她會覺得他們怪怪的,會特意保持距離,因為擔心他們會突然抓狂打人。後來到喜樂家族實際相處後,心裡的疑雲迷霧終於散開,和平的陽光綻放。這些孩子不會攻擊人,就算他們邊走邊揮著手,那是無意識的動作,並不是要打人。但是我知道有時候孩子們會想認識人而去碰觸人,例如,他們在搭電梯時,會像敲門一樣地在別人的肩膀上點兩下,意思是想認識你。這時候常見陌生人兩種反應:一是笑而不語;另一則是臉露驚恐地退後兩步。前者讓人心存感激;後者讓在一旁的志工或父母趕緊說明沒有惡意,若現場只有小孩一人,就當作是自作多情吃了閉門羹,算了罷。
這些問題常發生,但都不如遇到特殊兒青春期問題來得挑戰。一般人會用理性控制行為,但特殊兒不會,或者說他們的忍耐度很小,所以會無法克制地作出類似﹁抓胯下癢﹂的不雅動作,如果恰巧發生在公眾面前,父母與志工常會看到周遭鄙視厭惡的眼光。學者建言要加強教育,因此我比以往更殷勤地教導同工團隊,對內要加強孩子們的行為認知與品格教育,對外積極尋找表演機會,讓孩子有更多機會接觸社會大眾,台上台下直接面對面的接觸是最真實的生命教育。
用生命感動生命
同時,我心中作了另一個決定。「我要寫一本書來告訴大家」!這就是決定出版第五本書的原因。照理說我應該要出版類似交通大指南的《特殊兒行為大解析》,在書中列舉說明各種行為的原因與因應之道, 但是我覺得受傷的情感不是用規則來修復,而是用生命感動生命。
人,因為陌生而易生誤解,因為認識而學習接納。我特別感動要寫出特殊兒手足的心聲,因為這是一群被忽略的聲音。曾有媽媽們向我吐露費盡心力照顧特殊的孩子,卻因此忽略了另一個孩子,心裡覺得很虧欠,或是青春期的孩子不願意帶同學、朋友到家裡來玩,因為怕別人知道有一個特殊的手足。
母親的心聲讓我不禁想到在顯而易見的身心障礙者身邊,有一群隱性並需要關懷的人,他們跟你我一樣走在大街上,但對周遭的冷言冷語很敏銳,且善於觀察,心情壓力鮮為人知,唯有被他們列為「信任」的名單裡,才有幸一窺心中的祕密。
信任的標準其實很簡單
一個男孩說,在同學朋友圈中,觀察誰為人平和,他才會私下對信任者說出自己有一個特殊的手足、透露心中的想法,因為他知道會獲得溫暖的回應,而不是譏諷嘲笑。我想男孩的信任標準與一般人無異,因為很少人會想將寶貴的友誼投入在喜歡欺凌或愛聊八卦的人身上。如此說來,每個人的一言一行都成了人際關係裡信任的觀察中。你是一個值得信任的人嗎?
攤開每一位特殊兒的求學史,從幼稚園到高職,很少人「全身而退」,總是在某一個階段中遇到霸凌,被打被罵,施暴者有男同學也有女學生。這是學生無知?還是人受傷的情緒不知如何紓壓?在追求累積 知識的校園殿堂中,教導彼此尊重的生命教育真是不容忽略的課題。學會尊重自己、尊重別人,才能刻蝕生命的深度,擴張生命的廣度。
身為一個公益人,我無權要求每一位學子接納特殊兒,但至少在擦身而過時,請不要惡作劇戲弄他們,或在言語上取笑嘲諷。每個人都需要尊嚴,即使是無法用言語表達、反應遲緩的特殊兒也需要被尊重的機 會。你我的一言一行已經悄悄被列入﹁尋求信任﹂的觀察眼光中,若每個人都能成為值得信任的人,我們的社會將變得更有溫情。
雨後的彩虹
我對特殊兒手足能深刻地感同身受,是因為我的弟弟。他不是身心障礙者,可是我對他的掛慮不亞於特殊兒的父母,我心中的憂愁恐懼更甚於特殊兒的家人,因為特殊兒很單純,不會闖禍,可是我的弟弟卻常常闖禍,為了不斷收拾他的爛攤子,我真是很無力又忿怒!因為弟弟,我很能感同身受、憐憫這些家長,還有家裡有「麻煩人物」的人,他們心裡難以與外人傾訴的苦悶,我很能體會。我與弟弟又愛又恨的手足情走過風風雨雨三十五年,終於看到雨後的彩虹。
我將心路歷程寫成書中第四篇故事〈包袱,可以變成祝福〉,沒有矯情虛構,真實呈現,這是我另一段深刻的生命歷程,一如上帝更新我的生命。我很感恩,在風雨之中,有幾位知心朋友一路陪伴,使我不因生命中的困難走入情緒壓抑的死胡同裡。在特教領域裡,每個特殊兒都需要支持團體,但我覺得不單是特殊兒,每個人都需要有支持團體,可以自由地說出真心話,彼此真心關懷、同理情緒,生命會活得更美更真。
多年來,我關懷許多家庭,發現每個家庭似乎都有一個令全家人掛心的人,可能是有身心障礙的特殊兒,也許是如我弟弟般的麻煩人物,他們的作為常令人百思不解,讓人擔憂,「你到底哪裡出問題,為什麼不能振作起來?」面對這樣的手足,心裡是很痛的。
愛與關懷的雙贏人生
血緣關係無法斷絕。手足關係可以親密也可以疏遠,選擇勇敢面對困難時,可以為自己與家人創造「雙贏」。如書中故事〈奇異恩典〉,才華出眾的李柏雄捨棄美名的追求,立志當自閉症治療師,為要幫助更 多的自閉兒家庭;〈因為愛〉,廖偉凡對弟弟的愛與憐憫,成為突破困境的助力,最後成為知名的媒體人;〈星星男孩〉裡的陳玫伶因為愛弟弟,反而保護自己不掉入茫然的婚姻漩渦中,全家人的感情因為同心而 更緊密了。他們因為真心付出,願意陪伴特殊的手足多走了一哩路,生命的旅程因此更豐富,這就是「雙贏」。
付出愛與關懷,可以為自己創造雙贏人生。何樂而不為呢?
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